Dilemma’s van zorgouders met kinderen met zeer ernstige meervoudige beperking

Orthopedagoog Marga Nieuwenhuijse promoveerde op de kwaliteit van leven voor mensen met (z)evmb en is een van de gasten van Coen Verbraak op NPO radio 1 in de uitzending van ‘De Publieke Tribune’ over de dilemma’s waar zorgouders met kinderen met een zeer ernstige verstandelijke en lichamelijke beperking mee worstelen. Leven met een kind dat lijdt aan een zeer ernstige verstandelijke en lichamelijke beperking is voor een groot deel overleven. Zo'n negentig procent van deze naar schatting tweeduizend kinderen woont gewoon thuis bij hun ouders. Hoe communiceren zij met iemand die altijd op het niveau van een baby blijft steken en nauwelijks kan vertellen of hij pijn of angst heeft? Zeker nu zwaar gehandicapte kinderen door verbeterde zorg en medicatie steeds vaker volwassen worden, komt ook de vraag dichterbij: wie zorgt er voor mijn kind als ik er straks niet meer ben?